Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Siamo entrati all'IRCCS Ospedale Sacro Cuore di Negrar a telecamere accese e microfoni pronti ad ascoltare le testimonianze di chi, qui dentro, ha trovato le risposte e un nuovo stile di vita e di chi, qui dentro, continua infaticabilmente ad affiancare e ad assistere le donne affette da endometriosi nell’ottica più compiuta di cura.
Cecilia: Endo … cosa?
La storia di Cecilia è iniziata con una domanda. Poi la sala operatoria. Il tempo che scorreva, i dolori che aumentavano. L’endometriosi cambia la vita delle donne che ne sono affette. Eppure, paradossalmente, avere una diagnosi certa della patologia le fortifica: la diagnosi rende quei dolori veri. L’endometriosi è una malattia cronica e invalidante. Comporta un cambiamento di tutti gli aspetti della vita della donna: sociali, relazionali, professionali, di coppia. E il cambiamento apre nuove risorse, nuova forza.
Diventare volontaria attiva di APE ODV (Associazione progetto endometriosi) apre a Cecilia un nuovo orizzonte: quello della condivisione e dell’impegno a favore delle giovani donne. Per risparmiare loro dolore, silenzi, pregiudizi. Cecilia ci racconta la sua storia.
La chirurgia ottimale è quella che non ha mai luogo
Professor Ceccaroni: La chirurgia ottimale è quella che non ha mai luogo: perché sta ad indicare che gruppi interdisciplinari e multidisciplinari si sono confrontati e coordinati anche rispetto alle complicanze che troppo spesso l’endometriosi comporta.
Questa indicazione ci porta in un nuovo contesto culturale, tanto prezioso quanto indispensabile per arrivare alla diagnosi precoce della malattia. Sì, l’endometriosi è una sfida dal punto di vista culturale: la comunicazione all’interno delle famiglie è ancora troppo debole e le giovani donne non vengono credute sulla portata di quel dolore ricorrente. I medici di medicina generale e i pediatri non sempre dispongono dei tool idonei a percepire l’endometriosi e invece dovrebbero essere loro gli avamposti da cui individuare le spie (a volte silenti altre meno) della malattia.
Cambiamento culturale anche in termini di approccio empatico: una donna colpita da endometriosi ha bisogno di essere accolta. Prezioso quindi quel supporto emotivo e psicologico che fa la differenza quando la sala operatoria è l’unico percorso possibile. È la chiave di volta per dare l’impressione reale della presa in carico; è quel I CARE che sa di verità.
L’endometriosi piaga il corpo e l’animo delle donne che colpisce
Le infermiere: l’endometriosi piaga il corpo e l’animo delle donne che colpisce. E quando arriva il momento dell’intervento, il supporto delle infermiere è fondamentale. Molte donne entrano in sala operatoria con il sorriso, pronte a cambiare vita. Altre, non trattengono paura e lacrime. Ecco allora che si crea quell’empatia e quell’interazione preziosa e generatrice di forza.
Non è solo assistenza ma è sostegno, coraggio, condivisione. Non è solo scambio di parole, ma ascolto attento. La gratitudine è la risposta più frequente ed è il motore di una relazione che spesso travalica il tempo dell’ospedale e si instaura nella vita delle protagoniste.
