Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Il nostro impegno si rafforza soprattutto per quanto riguarda la divulgazione e la sensibilizzazione sulla patologia e le sue conseguenze sulla vita delle donne e di chi le affianca nel loro percorso di vita. Ascoltare le voci da dentro e le voci di fuori, raccontare le Voci di Storie, continua ad essere uno dei Percorsi Informativi finalizzati a superare pregiudizi, silenzi e, anche, paure.
Punti di vista, la nostra rubrica dialogante
In collaborazione e con la partecipazione di APE - Associazione progetto endometriosi, Marzo ci racconta una serie di Punti di Vista dedicati non esclusivamente alle pazienti ma soprattutto a coloro che, magari mai, verranno colpite dalla patologia e che possono, già oggi, essere:
- Testimoni e portavoce delle conseguenze della malattia;
- Sostegno per le donne che ne soffrono;
- Cittadine e Cittadini consapevoli e informati.
La nostra rubrica dialogante, per il mese di marzo, la potete seguire qui
Punti di Vista - 2 Marzo 2023 | Dr.ssa Maria Manzone
Il 2 marzo il primo dialogo con la Dottoressa Maria Manzone (ginecologa - IRCCS Ospedale Sacro Cuore di Negrar). I focus sul portato sociale dell’endometriosi, sulle varie tipologie di dolore che colpiscono la donna affetta dalla malattia, sul corretto utilizzo della terminologia, ci restituiscono un quadro molto dettagliato. Uno su tutti: “il ruolo della società viene prima”. A dimostrazione, rinforzo e consolidamento del fatto che l’informazione deve raggiungere tutte e tutti coloro che, magari mai, verranno colpiti dall’endometriosi perché, afferma la Dr.ssa Manzone, “sono gli altri che devono conoscere la malattia”. Solo così, infatti, possiamo riuscire ad intercettare quei sospetti e quegli indizi che, se indirizzati coerentemente e professionalmente, garantiscono qualità di vita e trattamenti personalizzati.
Punti di Vista - 9 Marzo 2023 | Dr. Carlo Alboni
Il 9 marzo il Dottor Carlo Alboni (ginecologo, Dirigente Medico Ginecologia ed Ostetricia dell’Azienda Universitario-Ospedaliera del Policlinico di Modena) è stato ospite della seconda puntata della rubrica PUNTI DI VISTA.
“Mettersi al servizio per diffondere conoscenza” questo il filo rosso della puntata che poi è stata declinata attraverso la spiegazione del concetto di dolore, capitolo fondamentale per entrare nelle pieghe dell’endometriosi. Il dolore è soggettivo, non presenta sempre le stesse caratteristiche, eppure è fondamentale - per il medico - capirlo, e - per la donna che lo riferisce - saperlo esprimere.
Un linguaggio chiaro e diretto attraverso cui sono state date definizioni tecnico-scientifiche ma anche e soprattutto testimonianze di vissuti professionali che il Dr Alboni ha portato in forza di quel concetto di servizio con cui ha aperto il suo intervento.
Punti di Vista - 16 Marzo 2023 | Dr.ssa Silvia Baggio
La terza puntata di PUNTI DI VISTA, il 16 marzo, ha visto la partecipazione della Dottoressa Silvia Baggio (ginecologa dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar). Sappiamo che i primi sintomi dell’endometriosi compaiono in adolescenza ma non vengono riconosciuti e la diagnosi arriva solo in età adulta. I dati che abbiamo, però, sono lo spettro del ritardo diagnostico accumulato negli ultimi anni. Questo ci porta a identificare casi di endometriosi quando la patologia ha avuto tempo di lavorare e di compromettere la qualità di vita della donna. “Dico alle adolescenti: non scoraggiatevi, parlate e fidatevi dei medici perché sia la vita, la vostra vita, a prendere il sopravvento sulla malattia”.
Oggi ci sono dei centri di riferimento con tanta esperienza, dedicati alla presa in carico della giovane donna soprattutto in relazione a quelli che sono i suoi obiettivi di vita (tra cui anche la maternità). Centri dedicati a trattamenti specifici e multidisciplinari. “L’endometriosi non è una condanna” ci dice la Dr.ssa Baggio, evidenziando come una formazione specifica da parte dei medici e una forte sinergia con le donne crea quel supporto di fiducia e affidamento fondamentale per saper gestire l’endometriosi.
Punti di Vista - 20 Marzo 2023 | Prof. Marcello Ceccaroni
Il 20 marzo abbiamo ascoltato il Professor Marcello Ceccaroni (ginecologo, Direttore Ginecologia ed Ostetricia presso IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar di Valpolicella). La quarta puntata della rubrica dialogante PUNTI DI VISTA si è aperta con una sua affermazione forte e significativa: “l’unica cura è la cultura”. La cultura - come conoscenza e come corretta trasmissione degli stimoli - passa attraverso l’informazione. Continuiamo a parlare di endometriosi, sì, ma con nuovi paradigmi comunicativi e interpretativi. Non possiamo far finta che il mondo dell’informazione non passi anche attraverso la rete e i social.
Dolore, solitudine, chirurgia, incomprensione, carenza di corretta informazione, carenza di formazione adeguata: l’endometriosi è, ancora, questa. La cattiva informazione, allora, non sta nell’utilizzo delle stesse parole ma nella spettacolarizzazione del dramma personale, perché lì manca la cooperazione, l’interpretazione corretta e l’intermediazione. La donna malata che convive con il dolore così come il comunicatore esperto di social, non sono competenti della malattia. È necessaria l’intermediazione del medico, l’interpretazione dell’esperto in endometriosi in una logica interdisciplinare e multidisciplinare.
In un tempo in cui tutto è disintermediato, la rete è la scommessa: dobbiamo fare informazione e formazione, cioè cultura, attraverso l’uso corretto e consapevole dei mezzi.
Punti di Vista - 29 Marzo 2023 | Dr.ssa Anna Stepniewska
PUNTI DI VISTA, nella quinta puntata del 29 marzo, ha ospitato la Dottoressa Anna Stepniewska (ginecologa dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar) per tracciare un quadro dell’incidenza dell’endometriosi. Ma cosa ci dicono realmente i dati? “Le diagnosi di endometriosi aumentano” afferma la Dott.ssa Stepniewska aggiungendo “per fortuna!”. Questo ci indica che la conoscenza e la consapevolezza della malattia, seppur lentamente, si sta diffondendo. Di certo, anche la possibilità di avere strumenti di diagnosi (ecografie, per esempio) tecnologicamente avanzati, aiuta. Così come aiuta il superamento, almeno questa è la direzione intrapresa dalle giovani generazioni, dei tabù e dei pregiudizi intorno alla mestruazione, al dolore femminile, alla difficoltà a procreare. Sono proprio le adolescenti il focus più interessante su cui ha insistito la ginecologa: la prevenzione è fondamentale per arrivare a una diagnosi precoce e, quindi, per poter iniziare i trattamenti e le terapie più coerenti.
Nessun allarmismo ma la buona abitudine a rivolgersi al ginecologo quando ci sono sintomi e segnali – dolore, cicli abbondanti e irregolari - che sul lungo periodo possono incrinare la stessa percezione e autostima della ragazza perché non creduta, non ascoltata e senza alcun punto di riferimento corretto. La mancata diagnosi, infatti, sta ad indicare la mancata risposta al dolore della donna. È da lì che bisogna partire. “Si può fare” conclude la ginecologa.
Punti di Vista - 4 Aprile 2023 | Prof.ssa Alessandra Graziottin
La rubrica PUNTI DI VISTA ha concluso il ciclo di incontri con la Professoressa Alessandra Graziottin (specialista in Ginecologia-Ostetricia e Oncologia, Psicoterapeuta in Sessuologia, Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica dell'Ospedale San Raffaele Resnati di Milano), martedì 4 aprile. Una narrazione in diretta che si è inserita appieno in quella che è stata la sceneggiatura degli incontri organizzati per il mese della consapevolezza sull’endometriosi e che ha portato moltissimi spunti di riflessione. Ascolto e dialogo con la donna affetta dalla patologia per inquadrare correttamente il suo vissuto, cosa sente e le difficoltà quotidiane (la Professoressa ha affermato “sono io che devo farmi capire dalla mia paziente”). La sensibilizzazione, intesa come corretta divulgazione di informazioni, soprattutto alle fasce più giovani, per evitare che la lunghissima stagione di cicli che le attende sia una condanna all’infelicità.
Un passaggio molto importante poi, sugli stili di vita: “non pensiamo alla cellulite ma allo stile di vita, all’alimentazione, alla cura personalizzata, alla salute” ha sottolineato, per cambiare la propria prospettiva di vita e con essa la motivazione a stare bene, a prendersi cura di sé. Così si valorizza il potenziale sano di ogni giovane donna. Così, inoltre, si inseriscono tutti gli interlocutori chiamati a sostenerla: quelle presenze solidali - famiglia, compagni - che possono davvero fare la differenza.
La Professoressa cita Platone per regalarci una istantanea imponente: “esistono due tipi di medicina, la medicina per gli schiavi (fatta da medici schiavi che tendono a togliere rapidamente i sintomi per far tornare presto al lavoro i pazienti-schiavi) e la medicina per gli uomini liberi, fatta da medici liberi, attenta alla persona-libera che soffre, al suo corpo, ai suoi sintomi ma anche alla sua psiche, ai suoi affetti e ai suoi rapporti familiari”. Un “mettersi al servizio” quello del medico, che rientra a pieno titolo nel dono della restituzione di ascolto, correttezza comunicativa, competenza e affiancamento.
