Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
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L’endometriosi è una malattia che da intima e personale diviene malattia sociale. Siamo partiti da qui. E abbiamo ascoltato le vostre testimonianze, le donne ma anche gli uomini che stanno accanto alle donne malate di endometriosi.
Quello che colpisce sono le parole. Quelle delle donne:
“sono inadeguata, imperfetta”; “mi vergogno”; “nessuno mi capisce, io soffro non mi sto inventando i dolori”; “sono sola, io e questo mostro”; “non accetto il fatto di non potere avere figli… ogni volta che passo davanti ai negozi per bambini, giro la faccia dall’altra parte”; “con l’endometriosi ti senti un alieno”; “servono tante parole quando provo a spiegarlo a chi mi sta vicino, e mi stanco spesso perché non sempre riesco a dare il giusto peso a quello che ho patito”; “comincio a pensare di essere pazza”; “quelle cose ti restano dentro, e ogni tanto riaffiorano”; “ho cambiato tanti ospedali, e questo perché io non cercavo il sollievo, cercavo un medico umano”; “sopravvissuta, è così che mi sento”; “non si muore di endometriosi ma ci si ammala di dolore”.
E soprattutto le parole degli uomini:
“è una cosa molto brutta, ti senti impotente”; “non puoi far altro che starle vicino e aspettare che passi”; “lei mi ha spiegato che cosa prova”; “è stressante la paura dell’attesa”; “io starò vicino a lei”; “abbiamo scoperto la patologia grazie al nostro farmacista che ha ascoltato a lungo la mia compagna e ha ipotizzato una serie di cause”; “informandoci e facendo comunità tutti riusciamo a trarne benefici”; “basta nascondersi per paura di essere incomprese”; “convivo con la mia compagna e insieme conviviamo con l’endometriosi”; “sono orgogliosissimo di lei perché trova sempre il modo per sdrammatizzare”; “dobbiamo parlarne e diffondere il messaggio di prevenzione”; “io non sto con l’endometriosi né con il suo utero: io sto con lei”
Il progetto nasce così, a più voci e vuole essere un discorso corale (specialisti del settore e cittadini) su una delle patologie più silenziosamente diffuse. Solo in Italia, si contano oltre 3 milioni di donne affette da endometriosi, il 10-15% delle donne in età riproduttiva. Una donna su dieci soffre di endometriosi, ma molto spesso non lo sa perché la diagnosi arriva, troppo spesso, dopo un lungo percorso di dolori, incomprensioni, silenzio.
Questa patologia è stata finora poco conosciuta e molto sottovalutata.
Oggi Agenas mette in campo un progetto sfidante: fare formazione per gli addetti ai lavori (medici di medicina generale, medici operatori delle strutture di ginecologia e dei centri di infertilità) coinvolgendo professionisti socio-sanitari di dichiarata esperienza e professionalità (multidisciplinarietà e interprofessionalità) da un lato; divulgare informazioni finalizzate alla sensibilizzazione dei cittadini sull’endometriosi, sui possibili percorsi di cura e sulla tipologia di servizi sanitari esistenti dall’altro. L’obiettivo è quello di promuovere, contemporaneamente, l’adozione di strategie di prevenzione e di corretti stili di vita. Solo attraverso una corretta comprensione, si possono sviluppare soluzioni appropriate ed evitare anche complicazioni psicologiche – perché ad ammalarsi non è solo la persona ma “il sistema donna”: l’età, il desiderio di gravidanza, la possibilità di lavorare e di realizzarsi professionalmente e le opportunità per stabilire piene e soddisfacenti relazioni personali.