Siamo tutti parte in causa del sistema sanitario ed è chiaro che ogni nostra azione non ha risvolti solo sulla salute individuale, ma amplifica anche su quella collettiva e sull’efficienza del sistema sanitario.

AGENAS ha raccolto le testimonianze di chi deve confrontarsi con l’Endometriosi. Un coinvolgimento a 360°: le donne affette dalla patologia, i caregiver, gli operatori sanitari, le organizzazioni del terzo settore e la comunità sociale nel suo insieme. Nessuno si ammala da solo.

Siamo portatori di diritti e doveri di salute!

Cos'è?L’Endometriosi è una patologia cronica infiammatoria caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale (tessuto che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina e che ogni mese si sfalda e si rinnova con le mestruazioni) in sedi ectopiche, ossia al di fuori dell’utero. Tali localizzazioni tendono anch’esse, come l'endometrio, ad avere dei sanguinamenti mestruali ciclici, all’interno della pelvi, infiammandola. Come si manifesta?È una malattia infiammatoria cronica il cui sintomo principale è il dolore pelvico cronico che si manifesta durante la mestruazione, l’ovulazione e durante i rapporti sessuali. A causa di particolari localizzazioni della malattia, si può provare dolore durante l’evacuazione o la minzione ma anche avere sintomi intestinali aspecifici, come periodi di stitichezza alternati a periodi di diarrea, gonfiore addominale o mancato svuotamento intestinale. Quali sono i suoi trattamenti?A fronte di una diagnosi di Endometriosi vi sono quattro possibili strade a seconda dei sintomi e dello stadio di malattia, ma anche della storia clinica di ogni singola persona: terapia medica (basata su trattamenti ormonali, progestinici o estroprogestinici a basso dosaggio ed integratori per il dolore pelvico); terapia chirurgica; condotta d'attesa (nessuna terapia né medica né chirurgica) con controlli periodici; ricerca di una gravidanza spontanea o con tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA). A chi posso rivolgermi?Una visita ginecologica ed un’ecografia pelvica svolti da un medico specialista con una buona esperienza sulla patologia sono il primo valido strumento per la corretta e tempestiva diagnosi ed un adeguato trattamento terapeutico o un invio ai centri specializzati di riferimento per la presa in carico delle donne affette da Endometriosi con situazioni cliniche più delicate e complesse.

Dovrò convivere per sempre con l’Endometriosi?Il tempestivo riconoscimento dei sintomi e una diagnosi adeguata e precoce sono fondamentali. Ad oggi, sono gli unici strumenti attraverso i quali i danni ed i pericoli causati da questa malattia possono venire evitati e contenuti. Potrò avere figli?L’Endometriosi si associa ad infertilità nel 30-50% dei casi anche se le ragioni non sono sempre del tutto chiare. Negli stadi precoci, le cause sembrerebbero maggiormente legate allo stato infiammatorio cronico che caratterizza la malattia e alla ridotta quantità e qualità degli ovociti, in particolare nei casi di Endometriosi ovarica. Negli stadi avanzati, oltre a queste cause, i fattori che compromettono la fertilità sono anche le aderenze, in particolare quando coinvolgono le tube, occludendole, o quando determinano un completo sovvertimento dell’anatomia pelvica. Posso chiedere l’esenzione?L’Endometriosi, nelle sue forme più gravi (terzo e quarto stadio della malattia), è stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), nel 2017, tra le malattie croniche. Oggi è dunque possibile presentare domanda per ottenere l’esenzione per alcune prestazioni specialistiche. L’esenzione va richiesta all’Azienda sanitaria locale (ASL) di residenza, presentando una certificazione che attesti la presenza della patologia, rilasciata da una struttura ospedaliera o ambulatoriale pubblica.

Posso trasmetterla a mia figlia?La possibilità di ammalarsi di Endometriosi è aumentata di 6 volte, rispetto alla popolazione generale, nelle parenti di primo grado di donne affette. I risultati degli studi scientifici sembrerebbero porre una componente genetica ereditaria della patologia. Bisogna comunque tenere presente che l’Endometriosi è una delle più frequenti patologie infiammatorie croniche della donna in età fertile. Devo seguire una dieta particolare?Assieme alle terapie ormonali e agli integratori, l’adozione di determinati regimi alimentari antinfiammatori e di un sano stile di vita può contribuire al controllo dei sintomi.

Come gestisco la mia vita di coppia?La mancanza di comunicazione riguardo alla riduzione del desiderio sessuale o il dolore durante il rapporto sessuale, sono alcuni degli aspetti che possono creare problemi nella relazione. Coinvolgere il partner non solo nelle difficoltà ma soprattutto nella ricerca di soluzioni può stabilire un nuovo tipo di contatto. La diagnosi precoce e una terapia personalizzata rimangono punti fondamentali nella riduzione, a volte anche nella risoluzione, delle conseguenze dell’Endometriosi sulla sessualità della coppia.